病友指長照無法滿足罕病需求 長照司：加強醫療銜接

罕病病友團體今天表示，調查顯示，因專業知能落差等原因，現有長照服務常無法滿足罕病病友需求。衛福部長照司表示，長照3.0已加強長照與醫療銜接，與照服員配搭提供協助。

立法院厚生會、財團法人厚生基金會今天召開罕見疾病權益促進委員會今年度第二次專家會議。罕見疾病基金會在會中公布罕病病友長照需求調查結果表示，罕病家庭長照服務使用率低，其中僅輔具與居家無障礙環境、交通接送、照顧服務3類型的使用率超過25%。延伸閱讀《外籍看護申請資格全攻略：免巴氏量表條件、長照紀錄對照與就醫開單指南》

罕病基金會指出，調查顯示，現行長照服務對罕病病友來說有6大服務缺口，包含專業知能嚴重落差、照顧者支持系統匱乏、制度與評估機制衝突、服務時數與彈性不足、外籍看護無補助，及合適的長照機構不足等。

罕病基金會舉例說明，現行長照制度強調復能、希望恢復被照顧者生活能力，但是多數罕病症狀不可逆，現行的復能後停止服務的機制，反可能造成脊髓性肌肉萎縮症（SMA）等疾病患者在空窗期肌力急遽衰退；此外，不少罕病患者需要特殊照護，非現行長照體制照服員職能可提供。延伸閱讀《家裡有請外籍看護也能申請長照補助》

罕病基金會訴求，政府應建立罕病專業知能培訓機制、建構照顧者津貼與有薪照顧假、改革失能評估與取消復能目標與限制、充足與彈性的服務時數、納入外籍看護補助，及提供適合罕病的長照機構。此外為利早期介入，持續呼籲自費新生兒篩檢逐步納公費。

對此衛生福利部長期照顧司副司長吳希文說明，長照服務以訓練個案或家庭照顧者自己在家獨立生活為主要目標，確實與罕病患者需求不同；針對特殊照護需求，長照3.0已加強長照與醫療銜接，未來盼透過在宅醫療或居家護理介入等方式，與照服員配搭提供協助。延伸閱讀《制度失能…移工懷孕、逃逸 釀照護空窗》

至於增加公費新生兒篩檢項目，衛福部國民健康署副署長魏璽倫指出，目前正針對常見新生兒篩檢自費項目進行整體文獻探討，盼綜整各方資訊與不同面向考量，針對成本效益評估排序方式做出模型，預計明年初完成，以利未來在評估是否要納公費時，有統一標準。